Η γνώμη σας μετράει και για την ΚΛΙΜΑΚΑ είναι σημαντική.
Ανά τακτά χρονικά διαστήματα, το θέμα της δημοσκόποησης αλλάζει και με βάση τα δεδομένα που προκύπτουν, δημιουργούνται με το επιστημονικό υπόβαθρο του Φορέα και τη δική σας άποψη – συμβολή, άρθρα σφαιρικά, τα οποία παρουσιάζουν αλήθειες αντικειμενικές, αναλύοντας τα αποτελέσματα. Μεγάλης σημασίας αποτελεί ο σκοπός και η λογική πίσω απο τις δημοσκοπήσεις, ο οποίος είναι ο ίδιος ο προβληματισμός σε σχέση με το πως βλέπουμε εμείς οι ίδιοι τα πράγματα. Στις ψηφοφορίες αυτές, κλινόμαστε να απαντήσουμε πάνω σε ζητήματα που μας αφορούν όλους και σε κάθε περίπτωση έχουν τη δυναμική να μας αφυπνίσουν και ίσως να δούμε τα πράγματα λίγο διαφορετικά.
Η ψήφος σας, είναι η φωνή σας και μας είναι απαραίτητη!
Η νέα αυτή δημοσκόπηση έχει άμεσο στόχο να προβληματίσει και να ενημερώσει σχετικά με τις κληρονομικές, ανίατες ασθένειες. Σκοπός της ΚΛΙΜΑΚΑ, να εξετάσει πως ανταποκρίνεται η κοινωνία σε τέτοιου ύφους προβληματισμούς και ζητήματα.
Λίγα λόγια σχετικά…
Οι κληρονομικές ασθένειες, πλήττουν εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Οι έρευνες που γίνονται για τον εντοπισμό και τη θεραπεία τους, δεν έχουν σταματήσει λεπτό, ενώ το οικογενειακό ιστορικό υγείας, είναι το σπουδαιότερο «χαρτί» πρόβλεψης τους. Ασθένειες όπως η κυστική ίνωση, η αιμοφιλία, η δρεπανοκυτταρική νόσος, η νόσος του Χάντιγκτον, περνούν από τους παππούδες στους γονείς, από τους γονείς στα παιδιά και πάει λέγοντας.
Η νόσος Χάντιγκτον συγκεκριμένα, πρόκειται για μια νευροεκφυλιστική γενετική διαταραχή που επηρεάζει τον συντονισμό των μυών και οδηγεί σε γνωστική εξασθένιση και άνοια. Η ασθένεια προκαλείται από μία αυτοσωμική κληρονομούμενη σε ένα από τα δύο αντίγραφα του γονιδίου Χάντινγκτον ενός ατόμου, κάτι το οποίο σημαίνει ότι κάθε παιδί πάσχοντος γονέα έχει 50% πιθανότητα να κληρονομήσει την ασθένεια. Στις σπάνιες περιπτώσεις όπου και οι δύο γονείς έχουν μεταλλαγμένο αντίγραφο, ο κίνδυνος αυξάνεται σε 75% και όταν ένας από τους γονείς έχει δύο μεταλλαγμένα αντίγραφα, ο κίνδυνος είναι 100%.
Η συχνότητα της νόσου στους ευρωπαϊκούς πληθυσμούς κυμαίνεται από 5−19 ανά 100.000, ενώ κάποια από τα βασικά της συμπτώματα συνήθως γίνονται αισθητά μεταξύ των 35 και 44 ετών. Τα συμπτώματα της νόσου Χάντιγκτον τείνουν να αναπτύσσονται σε στάδια (πρώιμο, μεσαίο, προχωρημένο) και διαφέρουν από άτομο σε άτομο, ωστόσο κοινά χαρακτηριστικά με την πάροδο του χρόνου αποτελούν οι αλλαγές στο συντονισμό που επηρεάζουν την ισορροπία, επιβράδυνση ή δυσκαμψία, πρόβλημα σκέψης, κατάθλιψη, ευερεθιστότητα, δυσκολία στην ομιλία, κατάπτωση, πρόβλημα στην εκμάθηση νέων πληροφοριών, ή απώλεια ήδη κεκτημένων δεξιοτήτων κ.α.
Εξετάζοντας ένα υποθετικό παράδειγμα…
Ο Γιώργος και η Μαίρη είναι μαζί κοντά έξι χρόνια. Το τελευταίο εξάμηνο σκέφτονται σοβαρά το ενδεχόμενο ενός παιδιού. Το βιολογικό ρολόι της Μαίρης χτυπάει σαν τρελό, την ίδια στιγμή που ο Γιώργος βυθίζεται στις σκέψεις και τις ανησυχίες του για την επερχόμενη άφιξη του νέου μέλους. Ο Γιώργος είναι διαγνωσμένος με τη Νόσο του Χάντιγκτον.
Ερώτημα: Αν ήσασταν στη θέση του Γιώργου και δεδομένου ότι το παιδί που είναι στα άμεσα σχέδια να γεννηθεί θα έχει σίγουρα 50% πιθανότητες να νοσήσει, τι θα κάνατε;
